Praten met lotgenoten bij een hersentumor kan helpen. U bent helaas niet de enige die hiermee te maken heeft. Veel mensen met een hersentumor vinden steun bij lotgenoten: mensen die net als u een hersentumor hebben (gehad) en daarom goed begrijpen wat u doormaakt. Lotgenoten herkennen situaties bij elkaar en leren van elkaars oplossingen. Het contact verloopt vaak vanzelf, omdat veel niet uitgelegd hoeft te worden – een half woord is vaak genoeg.
Persoonlijk contact met lotgenoten via de Hersentumor Vereniging
De Hersentumor Vereniging biedt laagdrempelig lotgenotencontact aan mensen met een hersentumor en hun naasten. Dit gebeurt via bijeenkomsten met ervaringsgroepen, in de besloten Facebookgroep en online platforms. Ook is persoonlijk contact mogelijk met ervaringsdeskundigen die telefonisch of via WhatsApp bereikbaar zijn. De nadruk ligt op herkenning, steun en het delen van ervaringen.
Online lotgenotencontact
Er zijn verschillende platforms voor online lotgenotencontact met lotgenoten die een hersentumor hebben (gehad). Hieronder vindt u een overzicht:
Forum van hersenletsel.nl
Het forum van Hersenletsel.nl is een online ontmoetingsplek waar mensen met hersenletsel, waaronder hersentumorpatiënten, en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen, vragen kunnen stellen en steun bij elkaar kunnen vinden. Het forum biedt een veilige en toegankelijke omgeving waar deelnemers elkaar begrijpen en aanmoedigen. Daarnaast is er soms de mogelijkheid om in contact te komen met professionals die aanvullende informatie en advies geven. Het forum helpt zo bij het verminderen van eenzaamheid en het vergroten van inzicht in het leven met hersenletsel.
Het forum van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl bevindt zich in een afgeschermde online omgeving die alleen toegankelijk is voor leden van de vereniging.
Lotgenotenzoeker op kanker.nl
De Lotgenotenzoeker van kanker.nl is een online tool waarmee u eenvoudig in contact kunt komen met lotgenoten die een hersentumor hebben, of als naaste met andere naasten van iemand met een hersentumor. Door een anoniem profiel aan te maken en filters in te stellen, kunt u mensen vinden die uw situatie herkennen. Via privéberichten kunt u veilig en vrijblijvend ervaringen uitwisselen en steun vinden.
Besloten facebookgroep van de Hersentumor Vereniging
De Hersentumor Vereniging beheerd 3 besloten Facebookgroeoen; Hersentumor Contactgroep , Glioblastoom – Hersentumor lotgenoten groep en de Hersentumor Nabestaanden Contactgroep. Deze lotgenotengroepen zijn bestemd voor patiënten die een primaire of secundaire hersentumor hebben, maar ook zeker voor partners, familie, naasten en nabestaanden.
U kunt hier terecht voor steun in goede en slechte tijden, om ervaringen te delen en vragen te stellen en te beantwoorden. Ook kunt u hier informatie vragen of delen over (experimentele) behandelingen.
Mochten leden niet fysiek aanwezig kunnen zijn bij de informatiebijeenkomsten is er de mogelijkheid om de ochtendpresentatie via een live stream te volgen in de Facebookgroep Hersentumor Contactgroep.
Naast het beheren van deze groepen is de Hersentumor Vereniging ook moderator van de Gespreksgroep Hersentumoren op kanker.nl. Kanker.nl is een internetplatform met betrouwbare informatie over alle kankersoorten, inclusief hersentumoren. Via ‘Vraag het aan de Professional’ kunt u via de mail vragen stellen aan professionele behandelaars.
Centra voor leven met en na kanker
In heel Nederland zijn er centra voor leven met en na kanker. Hier kunnen mensen die geraakt zijn door kanker terecht voor koffie, een praatje, iets gezelligs, een serieus gesprek – afhankelijk van waar u behoefte aan heeft. Zowel patiënten als hun naasten kunnen hier terecht. Veel centra bieden lotgenotenactiviteiten en gespreksgroepen aan. Ook zijn er vaak mogelijkheden voor professionele ondersteuning.
Lotgenotencontact voor kinderen en jongvolwassenen
Niet alle lotgenoten hebben dezelfde leeftijd. Het lotgenotencontact voor kinderen en jongvolwassenen met een hersentumor is dan ook anders dan bij volwassenen. Jongere mensen maken zich vaak zorgen over school, studie, werk, relaties of kinderwens. Voor iemand van zestig met een glioblastoom spelen vaak andere thema’s. Toch is er meestal voldoende herkenning en uitwisseling mogelijk voor waardevolle gesprekken. Om lotgenoten in dezelfde levensfase te vinden, hebben we speciaal voor kinderen en jongvolwassenen met een hersentumor informatie over lotgenotencontact met andere jonge mensen op een rijtje gezet.
Lotgenotencontact is er voor iedereen
Lotgenotencontact is er voor iedereen met een hersentumor: voor patiënten, naasten, jongeren en ouderen. Ontdek welke vorm het beste past bij uw situatie. U staat er niet alleen voor – maak er gebruik van als u behoefte heeft aan steun.