Privacy Policy
Toepassing
Deze privacyverklaring is van toepassing op de website van Hersentumor Vereniging, te weten:
https://www.hersentumorvereniging.nl/ | algemene website van de vereniging en haar regio’s en werkgroepen.
Je privacy rechten
Dit is de privacyverklaring van de Hersentumor Vereniging (Hersentumorvereniging.nl), onderdeel van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. De vereniging respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op Hersentumorvereniging.nl.
Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen. In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens, neem dan contact met ons op:
Contactgegevens
Hersentumor Vereniging (onderdeel van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl)
Den Heuvel 62
6881 VE Velp (Gld)
info@hersenletsel.nl
026 – 3 512 512
Waarom verwerken we je persoonsgegevens
Hersentumorvereniging.nl is afhankelijk van je bijdrage bij het verwezenlijken van onze doelen: betere informatievoorziening, belangenbehartiging en patiëntenparticipatie voor mensen met een hersentumor en hun naasten. Of je dit nu doet door mee te werken aan onderzoek, een donatie te doen, lid te worden, een campagne te delen of een (online) petitie tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.
Wij zijn verantwoordelijk voor je persoonsgegevens
Hersentumorvereniging.nl is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.
Beveiliging
Hersentumorvereniging.nl heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.
Bewaartermijn persoonsgegevens
Hersentumorvereniging.nl bewaart je persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.
Verstrekking aan derden
Hersentumorvereniging.nl verkoopt je persoonsgegevens niet aan derde partijen. Wel delen we soms persoonsgegevens binnen samenwerkingsverbanden als dat nodig is voor het uitvoeren van onze missie. Daarnaast maken we in bepaalde gevallen gebruik van IT-systemen van leveranciers, waarbij het mogelijk is dat de leverancier ook toegang heeft tot het systeem waarop je persoonsgegevens worden verwerkt.
Wij verstrekken je gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als je toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen jou en onze vereniging.
Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens?
We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Hieronder vind je de toelichting van de verwerking per activiteit:
- Websitebezoeker
- Vragensteller
- Abonneren op onze nieuwsbrieven
- Deelnemer aan enquêtes en onderzoeken
- Donateur
- Lid
- Vrijwilliger worden bij Hersentumorvereniging.nl
- Bestellen van een hulpmiddel en/of informatie
- Social media/forumgebruiker
1. Bezoeken van onze website
Om de werking van onze website te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website.
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
Wanneer je onze websites bezoekt houdt Google Analytics bij welke pagina’s je bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze site gebruiksvriendelijker maken. Dit zijn noodzakelijke gegevens.
Soort gegevens
We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Bij een bezoek aan onze website kan je kiezen voor 2 soorten “cookies” die dit vastleggen. De zwaarste soort cookies heet: “Optimale Cookies”, de lichtste variant heet “Functionele Cookies”.
Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor 2 doelen:
- Om de bezoekersinformatie en eventueel de doelgroep op onze websites bij te houden. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics/Google Tag Manager;
- Om de websites veilig en bereikbaar te houden.
Soorten cookies
Bij een bezoek aan onze website kan je kiezen voor 2 soorten “cookies” die eerder genoemde gegevens vastleggen. De zwaarste soort cookies heet: “Optimale Cookies”, de lichtste variant heet “Functionele Cookies”. Welke toestemming je ons geeft bepaal je zelf. Ben je vergeten welke cookies je hebt gekozen of wil je je keuze wijzingen? Helemaal rechts onderaan de website staat de knop “Cookie settings” hier kan je je keuze op elk moment inzien en aanpassen.
- Optimale cookies:
Deze cookies houden gegevens bij voor de duur van 2 jaar. Dit gebeurt door Google Tag Manager. Het type is Tracking (bij deze soort niet anoniem). - Functionele cookies:
Deze cookies houden je gegevens bij voor slechts 1 dag. Dit gebeurt door Google Analytics. Dit type is ook Tracking (anoniem of niet afhankelijk van accepteren cookie instellingen).
Bewaartermijn
De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics.
Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En ze worden ook alleen daarvoor bekeken.
2. Contact met ons opnemen en vragen stellen
Dit kan per email, telefoon of via een online formulier op één van onze websites. We leggen je telefoonnummer, adres en/of emailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met je te (laten) opnemen.
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
We willen benaderbaar zijn en laagdrempelig: daarom kun je vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze website. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met je te laten opnemen.
Soort gegevens
Je adresgegevens en de vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze.
Minimalisering van gegevensverstrekking
We verzoeken je vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken. Daar moet je zelf ook scherp op zijn, wij doen ons best maar het blijft mensenwerk.
Bewaartermijn
We streven ernaar om de vraag en je persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag beantwoord is. We verwijderen periodiek alle gegevens die we niet meer nodig hebben.
3. Abonneren op onze nieuwsbrieven
We gebruiken je e-mailadres om je onze nieuwsbrief te sturen – als je ons daarvoor toestemming geeft bij aanmelding.
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
We sturen je periodiek een nieuwsbrief om je te informeren over dingen die je kunnen interesseren. Dan hebben we je e-mailadres nodig om de nieuwsbrief te adresseren.
Soort gegevens
We bewaren je e-mailadres voor de nieuwsbrief om te bepalen of je bent aan- of afgemeld. Daarnaast vragen we om je naam om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen aan de nieuwsbrief. Deze hoef je niet te verstrekken, je ontvangt de nieuwsbrief dan met neutrale aanhef.
Bewaartermijn
Je kunt je op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrieven. Dat kan via de afmeldlink onderaan iedere nieuwsbrief. Als je voor alle nieuwsbrieven bent uitgeschreven worden je gegevens zo snel mogelijk verwijderd uit de nieuwsbrieven database.
4. Deelnemer aan enquêtes en onderzoeken
Om de belangen van hersentumor-patiënten beter te kunnen behartigen voeren we onderzoeken uit. De antwoorden verwerken we anoniem (de antwoorden zijn niet te herleiden naar degene die de vragenlijst heeft ingevuld). Deelname aan vragenlijsten is vrijwillig en anoniem.
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
Het doel van een vragenlijst verschilt per onderzoek. De gemene deler is hoe je omgaat met verschillende aspecten van je aandoening en wat je behoefte hierin is. Om betere resultaten te krijgen hebben we meer informatie nodig. Deze afweging wordt per onderzoek gemaakt en vastgelegd.
Soort gegevens
De antwoorden die je geeft op vragen worden anoniem verwerkt en kunnen dus op geen enkele wijze worden teruggevoerd op (e-mailadressen van) personen. Voor je deelname aan een panel hebben we gegevens over je (relatie tot een bepaald) ziektebeeld nodig om te bepalen voor welke onderzoeken we je bijdrage nodig hebben.
Beveiliging van antwoorden uit de vragenlijst(en)
Er zijn door ons beveiligingsmaatregelen genomen om je persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. De vragenlijsten bestaan uit vragen die gaan over ervaringen voor, tijdens of na het oplopen van een hersentumor. De vragenlijsten kunnen ingevuld worden door patiënten, naasten en in sommige gevallen door zorgprofessionals.
Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijsten gebruikt?
De geanonimiseerde resultaten van het onderzoek worden door ons gebruikt om gericht actie te ondernemen voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor hersentumor-patiënten. Daarnaast kunnen de resultaten ook gebruikt worden voor het leveren van (beleids-)informatie aan andere patiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders.
In alle gevallen zorgen wij ervoor dat deze derde partijen voldoen aan voldoende waarborgen op het gebied van privacy en beveiliging.
Bewaartermijn
Je persoonsgegevens, nodig om de vragenlijsten toe te sturen bewaren we totdat je je afmeldt. Afmelden kan via de afmeldlink in elke uitnodiging of via info@hersenletsel.nl.
5. Donateur worden
We hebben geen winstoogmerk en vertrouwen op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn donaties van harte welkom en we waarderen je bijdrage enorm!
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
Om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we naam en bankrekeningnummer nodig (en je e-mailadres om de betaling te bevestigen). Als je een gift hebt gedaan dan kun je desgewenst worden toegevoegd aan de verzendlijst van onze nieuwsbrieven.
Soort gegevens
We hebben je naam en bankrekeningnummer nodig. Indien je een nieuwsbrief en/of magazine wilt ontvangen ook je adresgegevens.
Bewaartermijn
Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.
6. Lid worden
Je kunt lid worden om zo in contact te komen met lotgenoten en geïnformeerd te blijven over de ontwikkelingen. En hoe meer leden Hersentumorvereniging.nl heeft, hoe sterker en daadkrachtiger we naar buiten kunnen treden. Als lid krijg je ook speciale voordelen en korting in onze webshop.
Soort gegevens
Hiervoor hebben we je adresgegevens en betaalgegevens nodig voor de jaarlijkse inning van de contributie. Ook voor het toesturen van ons ledenblad Hersenletsel Magazine (HM), de nieuwsbrief en informatie over bijeenkomsten.
Bewaartermijn
We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat je geen lid meer bent. Wil je eerder verwijderd worden, kun je altijd contact opnemen via info@hersenletsel.nl.
- Vrijwilliger worden
Als je als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren aan onze doelstelling (mooi!) dan kan je je aanmelden bij info@hersenletsel.nl. Je wordt dan zo spoedig mogelijk benaderd door een vrijwilligerscoördinator.
Soort gegevens
Daarvoor hebben we je contactgegevens en in sommige gevallen ook aanvullende informatie nodig om je kennis effectief in te zetten en rekening te houden met eventuele voorkeuren.
Bewaartermijn
We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat je geen vrijwilliger meer bent. Wil je eerder verwijderd worden, dan kun je altijd contact opnemen via info@hersenletsel.nl.
8. Een bestelling plaatsen
Op onze website kun je een bestelling plaatsen, bijvoorbeeld voor een folder. Voor de toezending en betaling van de bestelling hebben naam en adresgegevens nodig.
Soort gegevens
Naam, adres en woonplaats. Als er sprake is van een betaling hebben we ook je betaalgegevens nodig. Ook je email is benodigd om je op de hoogte te houden van je bestelling.
Bewaartermijn
Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.
9. Social media of forumdeelname
We faciliteren waar gewenst het gebruik van (externe) social media en fora om informatie en ervaring uit te wisselen met andere hersentumor-patiënten of ervaringsdeskundigen.
Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken
We verwerken geen gegevens van de externe social media. Je aanmelding bij het forum of het sociale medium gaat via je persoonlijke account.
Aanspreekpunt/beheerder
Elke groep op externe social media heeft een eigenaar/beheerder. Deze is persoonlijk verantwoordelijk voor het toelaten van deelnemers en het wel en wee van de deelnemers in de groep. De eigenaar kan de groep opheffen of overdragen aan een nieuwe eigenaar wanneer deze wil stoppen met het modereren. Voor alle groepen is goedkeuring van lidmaatschap door een beheerder of groepslid vereist, afhankelijk van de groepsinstellingen.
Via de Hersentumorvereniging.nl bedrijfspagina’s op sociale media (zoals Facebook en LinkedIn), plaatsen we informatie waarvan we vermoeden dat volgers dat interessant vinden. Voor informatie over onze berichten op deze media geldt dat je ten allen tijde contact kunt opnemen met Hersentumorvereniging.nl via info@hersenletsel.nl.
Privacy
De privacy op externe social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert bijna wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy, maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van jezelf. Deelname aan een besloten groep doe je vanuit je persoonlijke account. Hiervoor ga je eerst een relatie aan met het medium.
Reageren op berichten op de bedrijfspagina’s van Hersentumorvereniging.nl op sociale media doe je ook op eigen verantwoordelijkheid.
Wees je er als gebruiker van sociale media van bewust dat alles op die media openbaar is. Iedereen kan meelezen en zelfs nadat informatie van de website is verwijderd, kan het via een cache alsnog te achterhalen zijn. Hersentumorvereniging.nl adviseert haar gebruikers dan ook om voorzichtig te zijn met het plaatsen van privacygevoelige informatie – waaronder medische gegevens – op de website en/of sociale media.
Bewaartermijn
Deze staan in de voorwaarden van het extern sociaal Media platform of forum.
Tot slot
We verwerken je gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wil je je persoonsgegevens inkijken? Of wil je gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Geen probleem. Laat het ons weten per post:
Hersentumor Vereniging
Den Heuvel 62
6881 VE Velp (Gld)
of per e-mail op info@hersenletsel.nl
Hersentumorvereniging.nl kan in de toekomst besluiten deze privacyverklaring te wijzigen indien wij bijvoorbeeld een nieuwe website starten, een nieuw forum beginnen, voor zover wettelijk toegestaan, andere (persoons)gegevens zullen gaan verwerken en/of deze gegevens aan derden zullen verstrekken die niet genoemd zijn in deze privacyverklaring. Hersentumorvereniging.nl zal via deze website hierover informeren.
Velp, april 2023