Bij een hersentumor is gespecialiseerde zorg essentieel, vooral omdat de behoeften verschillen per levensfase, zoals bij kinderen en jongvolwassenen. Kinderen en jongvolwassenen vragen om een andere aanpak en begeleiding om de beste behandeling en nazorg te krijgen. Op deze pagina leggen we uit hoe de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met een hersentumor op maat wordt ingericht, zodat zij optimaal worden ondersteund tijdens en na hun behandeling.
Zorg voor kinderen met een hersentumor en andere kanker
Jaarlijks krijgen circa 600 kinderen in Nederland kanker. In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht worden alle kinderen die kanker krijgen behandeld. Hier komt specialistische zorg en onderzoek samen met één duidelijke missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.
Het Prinses Máxima Centrum is het grootste kinderoncologisch centrum van Europa. Het combineert de functies van een onderzoeksziekenhuis en een behandelcentrum voor kinderen (0–18 jaar) met (verdenking op) kinderkanker. Er wordt fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek gedaan door 400 wetenschappers. Door voortdurend gericht onderzoek streeft het Prinses Máxima Centrum ernaar de behandeling en zorg voor kinderen met kanker, bijvoorbeeld een hersentumor, steeds verder te verbeteren.
Het centrum heeft expertise op het gebied van:
- Hemato-oncologie (bloedkankers)
- Solide-oncologie (kanker in organen of weefsels)
- Neuro-oncologie (kanker in het zenuwstelsel)
- Kwaliteit van leven (quality of life)
Nazorg voor kinderen met een hersentumor en andere kanker
Dankzij betere behandelingen en zorg voor kinderen met een hersentumor en andere kanker, genezen steeds meer kinderen. In Nederland zijn inmiddels meer dan 16.000 mensen die in hun jeugd kanker hebben gehad. Uit onderzoek blijkt dat deze groep – ‘survivors’ – meer kans heeft op gezondheidsproblemen dan leeftijdsgenoten. Deze zogenoemde late gevolgen kunnen zich soms pas jaren na de behandeling openbaren.
Om deze gevolgen tijdig op te sporen en te behandelen, worden (ex-)kinderkankerpatiënten regelmatig uitgenodigd voor een bezoek aan de LATER-poli. In het leven geroepen door het Prinses Máxima Centrum en speciaal gericht op nazorg en monitoring van ex-kinderkankerpatiënten.
Hoe vaak iemand terugkomt, hangt af van de diagnose en de behandeling. Dit varieert van eens per jaar tot eens per vijf jaar. De zorg op de LATER-poli is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en jarenlange ervaring, en wordt geleverd volgens de nieuwste LATER-richtlijn. Zo krijgen kinderkankerpatiënten de nazorg die ze nodig hebben, op het juiste moment.
Zorg voor jongvolwassenen met een hersentumor en andere kanker
Niet alleen voor kinderen tot 18 jaar, maar ook voor jongvolwassenen met een hersentumor en andere kanker is er speciale zorg. Dit wordt ook wel AYA-zorg genoemd, wat leeftijdsspecifieke, integrale zorg is voor jongvolwassenen (Adolescents and Young Adults) die tussen hun 18e en 39e levensjaar kanker krijgen. Deze zorg is persoonsgericht en wordt ‘nurse-led’ georganiseerd. Dat betekent dat speciaal opgeleide verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een centrale rol spelen – vanaf de diagnose tot en met de follow-up.
Zij zijn het eerste aanspreekpunt als het gaat om het signaleren van en anticiperen op de unieke zorgbehoeften van AYA’s. Ze schakelen andere disciplines in waar nodig en zorgen voor directe verbinding met de medisch specialist.
Wat maakt AYA-zorg bijzonder?
Kanker en de behandeling ervan verstoren vaak het normale leven van een jongvolwassene. Opleiding, werk, relaties, zelfstandigheid en gezinsvorming kunnen onder druk komen te staan. AYA-zorg heeft daarom oog voor meer dan alleen medische behandeling: het stelt de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal.
AYA-zorg wordt geleverd in ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het landelijke AYA Zorgnetwerk. Binnen dit netwerk wordt onderscheid gemaakt tussen AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg, afhankelijk van de zorgvraag.
De integrale benadering helpt AYA’s om belangrijke mijlpalen te blijven bereiken en regie over hun leven te behouden, ondanks de diagnose kanker.
De juiste zorg in elke levensfase
Verschillende levensfasen vragen om verschillende vormen van zorg bij een hersentumor en andere kanker. Daarom is er specifieke zorg voor kinderen en jongvolwassenen met kanker zoals een hersentumor, gericht op genezing en optimale kwaliteit van leven, met speciale aandacht voor nazorg. Zo behoudt iedereen, op diens eigen tempo en binnen zijn eigen levensfase, de regie over zijn of haar leven.
In de tv-serie ‘Niet klein te krijgen’ worden kinderen met kanker en hun gezin een jaar lang door Paul de Leeuw gevolgd in deze moeilijke, en vaak radeloze periode. Deze podcast vertelt het verhaal achter de schermen van het Prinses Máxima Centrum. Want wie zijn de mensen die samen het zorgteam vormen en voor welke keuzes komen zij te staan? Deze serie wordt gemaakt door programmamaker Stefan van der Hulst. Hij en zijn gezin kregen acht jaar geleden de schrik van hun leven toen bij hun destijds tienjarige zoon een hersentumor werd geconstateerd.
De podcastserie De Bespreekkamer is een informatieve en indringende podcast over de invloed van kanker op de seksualiteit en ervaring van intimiteit bij jonge mensen.
Deze podcast is gemaakt om de kennis en inleving van zorgverleners te vergroten, (h)erkenning te bieden aan AYA’s, jonge mensen die tussen hun 18e en 40ste de diagnose krijgen, en om dit thema voor beiden beter bespreekbaar te maken.