De diagnose van een hersentumor raakt niet alleen uzelf, maar ook uw partner. Uw partner is vanaf het begin nauw betrokken bij alles wat er met u gebeurt. Hij of zij deelt uw onzekerheid over wat er aan de hand is, en ervaart dezelfde angsten en zorgen: angst voor hoe het nu allemaal verder moet, onzekerheid over de toekomst samen of woede over waarom juist u dit moet overkomen.
Uw partner kan ook tegen allerlei vragen aanlopen: is de ziekte te genezen? Kan ik de zorg wel aan? Wat kan ik doen om te helpen? Of, als u ongeneeslijk ziek blijkt te zijn: hoe moet dat straks, als ik er in mijn eentje voorsta? Red ik het wel alleen? En dan zijn er nog de praktische zaken. Uw partner moet misschien taken van u overnemen, de kinderen opvangen, anderen tekst en uitleg geven, bezoek ontvangen en andere praktische zaken regelen.
Het omgaan met de situatie gaat vaak stap voor stap – zowel voor uzelf als voor uw partner. Het bericht over uw ziekte zal beetje bij beetje tot u en uw partner doordringen. Zoals u dit nieuws in fases verwerkt, zal ook uw dagelijkse leven er in fases anders gaan uitzien.
Laat de ziekte niet alles overheersen
De hersentumor speelt een grote rol in uw leven en dat van uw partner. Toch zijn er – ondanks de ziekte – ook andere dingen die de moeite waard zijn. Probeer hiervoor tijd en ruimte te maken. Gebruik de momenten dat het goed gaat om samen of alleen iets plezierigs te doen.
Als activiteiten buiten de deur veel moeite kosten, kunt u ook thuis iets organiseren. Nodig vrienden uit voor een etentje of een spelletjesavond. Haal met familieleden herinneringen op aan de hand van oude foto’s, dia’s of filmpjes. Kijk een film of vraag bekenden die een muziekinstrument bespelen om bij u thuis een huisconcert te geven.
Vraag om hulp waar nodig
Vraag hulp als u er samen niet uitkomt. Hulp is er in alle soorten en maten. Als u niet weet bij wie u het beste terecht kunt, vraag dan uw huisarts om hulp: hij of zij kan u verwijzen naar de juiste hulpverlener.
Wacht niet te lang met het inschakelen van professionele hulp. Misschien aarzelt u om dit te doen, bijvoorbeeld omdat u er tegenop ziet of omdat u het gevoel heeft dat dit ‘zwak’ is. Dat laatste is niet zo: door tijdig hulp te zoeken vergroot u juist de kans dat u en uw partner er samen uitkomen.
Als een van de partners ziek wordt, betekent dat meestal dat de taakverdeling zoals die was, verandert. Door uw ziekte kunt u moe zijn of zich niet goed voelen, en daardoor minder in huis kunnen doen. U zult daardoor bepaalde taken aan uw partner moeten overlaten, bijvoorbeeld boodschappen doen, de kinderen van school halen, de administratie verzorgen of klussen in huis.
Wellicht lukt werken helemaal niet meer of gaat u minder werken door de hersentumor; u zult dan meer thuis zijn wat ook invloed heeft op uw relaties. Ook uw partner zal misschien minder gaan werken, bijvoorbeeld om u te kunnen verzorgen. U bent daardoor plotseling veel samen, in elk geval meer dan u gewend bent. Het kan erg prettig zijn om veel tijd voor elkaar te hebben, maar soms ontstaan er hierdoor ook extra spanningen. Waar u vroeger elk uw eigen weg ging, zit u nu op ‘elkaars lip’ en bent u op elkaar aangewezen.
Door uw hersentumor kan het evenwicht in uw relaties veranderen. Misschien was u degene die altijd de knoop doorhakte bij belangrijke beslissingen. Nu u ziek bent neemt uw partner die rol van u over. Zo zijn er veel voorbeelden te bedenken. Een dergelijke verandering van ‘rollen’ kan spanning geven.
Als uw partner u verzorgt of veel taken van u overneemt, kunt u afhankelijk van hem of haar worden. Misschien vindt u dat prettig. De hersentumor brengt al zoveel onzekerheid met zich mee; hoe meer uw partner u kan ontlasten, hoe beter. Maar u kunt zich door de houding van uw partner ook ‘betutteld’ gaan voelen. Omdat uw partner ongevraagd advies geeft of allerlei dingen voor u doet waar u eigenlijk niet om heeft gevraagd. In dat geval werkt de steun van uw partner averechts en wordt uw relatie ongelijkwaardig.
U en uw partner zullen beiden zo uw eigen manier hebben om op alle gebeurtenissen die de hersentumor met zich meebrengt te reageren. U kunt bij vlagen behoorlijk van streek zijn en gevoelens hebben die u verwarren. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten samen. Omdat u elkaar niet wilt lastigvallen, of omdat u simpelweg geen woorden kunt vinden om zoiets ‘groots’ en ingrijpends te bespreken.
Toch is het belangrijk dat u probeert over uw gevoelens te praten. Als u dat niet doet, dreigt het gevaar dat u uit elkaar groeit. U kunt zich eenzaam voelen of de ander uit de weg gaan, omdat u niet weet hoe u het beste op elkaar of de situatie kunt reageren.
Als u ziek bent, krijgt u veel aandacht van uw omgeving. Van dokters en specialisten, maar ook van vrienden en familieleden. Voor uw partner kan dat een grote verandering betekenen. Misschien stond uw partner altijd in de schijnwerpers. Van de ene dag op de andere is dat veranderd en gaat alle aandacht naar u uit.
Voor uw partner kan het lastig zijn om aandacht voor zichzelf te vragen. Veel mensen vergeten dat de ziekte ook voor hem of haar erg zwaar is. Het kan een oplossing zijn om hierover te praten. Samen, maar ook met uw naaste vrienden en familieleden.
Door uw ziekte zijn u en uw partner vaker samen, zeker als de ander u verzorgt. Het kan verfrissend zijn om ook af en toe alleen te zijn. Zo kunt u tijd besteden aan uw hobby’s of met vrienden iets ondernemen. Ook voor uw partner kan het prettig zijn om even een adempauze te nemen. U kunt zo beiden even bijkomen en op krachten komen.
Wanneer u pijn heeft of zich misselijk en moe voelt, heeft u zelf ook niet altijd oog voor wat uw partner allemaal voor u doet. U valt misschien zelfs wel eens tegen hem of haar uit, omdat het u allemaal even te veel wordt en uw partner nu eenmaal degene is die het dichtst bij u staat.
Meestal zal uw partner begrip proberen op te brengen voor uw gedrag. Door de ziekte bent u misschien niet altijd even geduldig of vriendelijk. Ook uw partner kan het echter soms te veel worden. Probeer over uw gevoelens te praten op een moment dat de grootste spanningen achter de rug zijn en u zich weer wat rustiger voelt.
De hersentumor kan uw hersenen beschadigen, wat ook invloed heeft op uw relaties. Hersenletsel kan veel verschillende gevolgen hebben. De beschadigingen kunnen onder meer gevolgen hebben voor uw persoonlijkheid en emoties. Sommige mensen krijgen zelfs gedragsproblemen: ze worden bijvoorbeeld prikkelbaar en agressief.
Veel mensen zijn zich er niet van bewust dat ze veranderd zijn. Misschien geldt dat ook voor u: uw naasten zeggen dat u zo veranderd bent, terwijl u zelf het gevoel heeft dat u op de oude voet doorgaat. Dit kan zowel voor u als uw naasten heel moeilijk zijn. Het kan tot onbegrip en ruzie leiden.
Probeer met uw naasten in gesprek te blijven. Probeer uit te leggen wat u voelt en denkt. Luister ook naar wat uw naaste u vertelt, en ga ervan uit dat uw naasten het goed met u voor hebben. Zo voorkomt u irritatie en onbegrip en houdt u uw onderlinge relatie goed.
Voor de partner:
De steun en verzorging die uw partner u geeft, kan zoveel tijd en aandacht kosten dat uw partner geestelijk en lichamelijk overbelast raakt. Vaak is dit het resultaat van een tijd lang te veel doen, te weinig nachtrust, te weinig steun van anderen, te weinig vrije tijd en te zwaar lichamelijk werk.
Voor uw partner is het belangrijk om opbranden te voorkomen. Het is niet alleen voor uw partner zelf ernstig wanneer hij of zij overspannen raakt, ook voor u kan dit grote gevolgen hebben. Uw partner is dan bijvoorbeeld niet meer in staat u te verzorgen of bij te staan, waardoor iemand anders zal moeten bijspringen.
- Let goed op uw eigen gezondheid. Het steunen en verzorgen van iemand met een hersentumor kan lichamelijk en emotioneel erg zwaar zijn. Houd daarom goed in de gaten of u de zorg nog wel aankunt en roep op tijd hulp in als het u te zwaar dreigt te worden. Vergeet niet ook voor uzelf goed te zorgen: denk aan een evenwichtige voeding, houd uw gezondheid in de gaten en houd uw conditie op peil.
- Neem voldoende tijd voor uzelf, zodat u uw energie kunt aanvullen. Probeer te ontspannen en plan naast de ‘gewone’ zaken als naar de kapper gaan ook leuke dingen. Samen met de ander, met vrienden, familieleden of alleen.
- Zoek steun voor uzelf. Veel aandacht zal in deze periode naar de persoon met de hersentumor gaan, maar ook u heeft behoefte aan steun en waardering. Praat hierover met uw partner of neem een naaste in vertrouwen, zodat ook u uw verhaal kwijt kunt. U kunt daarnaast veel steun vinden bij lotgenoten, mensen die net als u een ernstig zieke partner hebben en dus weten wat u doormaakt. Als u uw gevoelens en gedachten graag eens zou voorleggen aan een professionele hulpverlener, zoals een psycholoog, psychotherapeut, medisch maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger, neem dan contact op met uw huisarts.