Lotgenotencontact voor kinderen en jongeren met een hersentumor is belangrijk voor het delen van ervaringen en het bieden van wederzijdse steun. Er zijn verschillende organisaties en platforms die dit contact faciliteren, zowel online als offline.
Vereniging Kinderkanker Nederland
De Vereniging Kinderkanker Nederland is dé patiëntenvereniging voor iedereen die te maken heeft (gehad) met kinderkanker. Ook kinderen en jongeren met een hersentumor kunnen hier terecht voor onder andere informatie, emotionele ondersteuning en mogelijkheden voor lotgenotencontact.
Vereniging Kinderkanker Nederland organiseert themadagen, bijeenkomsten (zowel fysiek als online), kampen en maatjesprojecten voor verschillende leeftijden. Voor jongeren vanaf 16 jaar is er een speciaal netwerk: VOX. Dit netwerk richt zich op jongeren die kinderkanker hebben overleefd en biedt activiteiten, contactmomenten met andere ‘survivors’ en informatie over late gevolgen van kanker.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is een organisatie voor jongvolwassenen tussen de 18 en 40 jaar die kanker hebben (gehad), waaronder ook hersentumoren. De stichting richt zich op het versterken van veerkracht en het verminderen van eenzaamheid door lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
SJK organiseert onder andere informatieve bijeenkomsten en activiteiten, zoals het jaarlijkse relaxweekend waar jongeren in een ontspannen setting ervaringen kunnen uitwisselen. Ook komt de stichting op voor de belangen van jonge mensen met en na kanker. De organisatie wordt gerund door en voor jonge mensen die kanker hebben (gehad).
SJK is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, net als de Hersentumor Vereniging.
Lotgenotenzoeker via Kanker.nl
Kanker.nl biedt een online lotgenotenzoeker. Hiermee kunnen kinderen, jongeren en volwassenen met een hersentumor, die op zoek zijn naar lotgenoten en lotgenotencontact, gericht zoeken naar iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten. Er kan worden gefilterd op soort kanker, leeftijd, behandeling en gedeelde ervaringen. Dit maakt het mogelijk om één-op-één contact te leggen met iemand die echt begrijpt wat de ander doormaakt.
Maak gebruik van de verschillende mogelijkheden
Er zijn diverse mogelijkheden voor kinderen en jongeren met een hersentumor om lotgenoten te vinden. Of het nu online is of via bijeenkomsten, lotgenotencontact met andere kinderen en jongeren met een hersentumor in een vergelijkbare situatie kan veel steun en herkenning bieden.