Behalve bij uw familie en vrienden kunt u ook bij verschillende professionele hulpverleners terecht voor ondersteuning bij een hersentumor. Zij kunnen uw vragen beantwoorden en u helpen om alles op een rijtje te zetten.
Ondersteuning bij een hersentumor: thuiszorg en psychosociale hulpverlening
Zowel tijdens als na de behandelingen kunt u behoefte hebben aan hulp thuis. Ook bij psychosociale problemen als gevolg van de hersentumor is professionele ondersteuning beschikbaar.
Iedereen die door een ziekte, handicap of ongeval korte of langere tijd zorg nodig heeft, kan thuis ondersteuning bij de hersentumor krijgen in de vorm van verzorging en verpleging. De medewerkers zijn praktisch ingesteld en hebben vaak handige tips en oplossingen.
- Een (wijk)verpleegkundige geeft adviezen over onder meer medicijngebruik, leefregels, voeding en gezondheid, hulpmiddelen en voorzieningen, de verwerking van uw ziekte of handicap.
- Ook biedt de thuiszorg cursussen aan over bijvoorbeeld ‘beter slapen’ of ‘omgaan met stress’.
- Via de uitleendienst kunt u allerlei hulpmiddelen lenen: van een rolstoel tot een toiletverhoger.
- Een verzorgende helpt bij de lichamelijke verzorging en kan ook advies geven over het inschakelen van andere hulpverleners. Deze zorg wordt alleen vergoed – en elk jaar in beperktere mate – via een persoonsgebonden budget (PGB).
De wijkverpleegkundigen en -verzorgenden van de thuiszorg kunnen helpen als u thuis verpleging of verzorging nodig heeft. Dit kan het geval zijn na een hersenoperatie, bijvoorbeeld bij wondverzorging of als het huishouden niet meer lukt. Bij een aantal thuiszorgorganisaties zijn gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst die hierbij kunnen ondersteunen. Hulp van de thuiszorg kan ook nodig zijn als u door de bestralingen of chemokuren erg moe bent. Dit is zeker handig als u alleen woont. Meestal wordt de thuiszorg via de huisarts ingeschakeld. Soms regelt het ziekenhuis dit via een ‘liaisonverpleegkundige’ of een ‘transferverpleegkundige’.
Soms wordt een maatschappelijk werker ingeschakeld als ondersteuning bij een hersentumor. Dit kan bijvoorbeeld als er sociale of maatschappelijke problemen ontstaan. Bijvoorbeeld als het niet lukt om zelf alle hulp te organiseren, of als u alleenstaand bent en behoefte heeft aan een gesprek over uw verdriet. Een maatschappelijk werker kan in dat geval u, uw partner of andere naasten adviseren en ondersteunen.
Ook in het ziekenhuis zijn medisch maatschappelijk werkers. Zij maken meestal deel uit van het multidisciplinaire team. Ter voorbereiding op het ontslag naar huis kunnen zij contact leggen met collega-maatschappelijk werkers van de thuiszorg en van het Algemeen Maatschappelijk Werk. U kunt ook zelf contact opnemen met een algemeen maatschappelijk werker. De adressen van het Algemeen Maatschappelijk Werk zijn te vinden via internet. De hulp is gratis.
Geloof en levensbeschouwing kunnen in een moeilijke periode in het leven erg belangrijk worden. Het kan in zo’n periode prettig zijn om gesprekken te voeren met een geestelijk verzorger: iemand die gewend is over deze onderwerpen te praten. De meeste ziekenhuizen hebben geestelijk verzorgers in dienst. Vaak zijn er geestelijk verzorgers met verschillende achtergronden: gereformeerde en hervormde dominees, rooms-katholieke pastors en priesters, humanistische raadsmannen en -vrouwen, islamitische imams enzovoort.
Een hersentumor en de behandelingen kunnen psychisch erg zwaar zijn. Als u behoefte heeft aan gesprekken over gevoelens, kunt u terecht bij de huisarts of een (medisch) maatschappelijk werker voor professionele psychische ondersteuning bij een hersentumor. Soms kan echter de hulp van een psycholoog, psychotherapeut of psychiater nodig zijn, vooral als u emotioneel erg in de knel komt of als er ernstige psychische stoornissen zijn zoals een depressie.
Een (medisch) maatschappelijk werker, psycholoog, psychotherapeut of psychiater kan hierbij uitkomst bieden, bijvoorbeeld door het voeren van gesprekken (gesprekstherapie), maar eventueel ook door het voorschrijven van medicijnen (zoals antidepressiva). De huisarts, de neuroloog of de maatschappelijk werker van het ziekenhuis kunnen u eventueel doorverwijzen. Als wordt vermoed dat de (gedrags)problemen het directe gevolg van de hersentumor zijn, zal er eerst een onderzoek door de neuropsycholoog plaatsvinden.
Een andere vorm van ondersteuning bij een hersentumor is het contact met onze Hersentumor Vereniging. Hier kunt u terecht voor contact met andere mensen die een hersentumor hebben (lotgenoten). Het kan een grote steun zijn om te praten met lotgenoten. Ook voor uw naasten kan het prettig zijn om te praten met andere mensen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Lotgenoten kunt u ook ontmoeten via Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl: de patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.