Het verloop van een hersentumor verschilt per persoon. Soms is genezing mogelijk, maar vaak richt de behandeling zich op het vertragen van de groei van de tumor en het verminderen van klachten. Op deze pagina leest u wat u kunt verwachten in de verschillende fasen van de ziekte.
Het verloop van een hersentumor: wisselende vooruitzichten
Nadat is vastgesteld dat u een hersentumor heeft, zijn uw vooruitzichten sterk afhankelijk van het type hersentumor. Op basis van het type tumor en de gradering wordt een behandeling ingesteld. Als genezing niet mogelijk is, is de behandeling erop gericht de groei van de tumor te vertragen en de klachten te verminderen. Vaak zal de tumor na verloop van tijd weer gaan groeien, maar dit verschilt per persoon. In veel gevallen ziet het verloop van een hersentumor er als volgt uit:
Regelmatige controles
Wanneer u een hersentumor heeft, blijft u de rest van uw leven onder controle van een behandelaar, ook als er is gekozen voor ‘waakzaam afwachten’. Om de tumorgroei in de gaten te houden, wordt bij de controle regelmatig een MRI- of CT-scan gemaakt. Wanneer u anti-epileptica gebruikt, is het nodig uw bloed te controleren. Zodra de tumor gaat groeien, kan uw behandelaar u medicijnen geven tegen hersenoedeem.
Een onzekere tijd
Waakzaam afwachten en een remissie betekenen allebei dat u een tijd min of meer normaal kunt leven, zonder al te ernstige klachten. Mensen reageren verschillend op deze fase in het verloop van een hersentumor. Sommigen hebben het er moeilijk mee: ze voelen zich goed en kunnen nog veel, maar weten dat de tumor kan groeien. Hierdoor lukt het niet altijd om te genieten van de goede tijd die ze hebben. Anderen grijpen de kans met beide handen aan en genieten juist van elk moment dat ze nog hebben. Vaak gebruiken mensen de resterende tijd om dingen te doen die belangrijk voor hen zijn en proberen zij hun leven zo goed mogelijk af te ronden.
De tumor keert terug
Het terugkeren van de tumor na behandeling heet een recidief. Dit ontstaat doordat niet alle kankercellen vernietigd konden worden. Er blijven kankercellen achter in uw hersenen, die zich weer kunnen delen, waardoor opnieuw een tumor groeit.
Het kan een grote schok zijn om te horen dat de tumor is teruggekomen, zeker als de periode zonder klachten lang heeft geduurd. Het is begrijpelijk dat u hoop houdt op een wonder. Een recidief kan dan erg moeilijk zijn om te verwerken.
De terugkeer van de tumor kan aan het licht komen bij een periodieke controle van de arts, maar vaak merkt u het doordat klachten terugkeren. U kunt bijvoorbeeld meer last krijgen van hoofdpijn, vaker flauwvallen, meer epilepsieaanvallen of uitvalsverschijnselen zoals moeite met schrijven of het verdwalen tijdens wandelingen.
Opnieuw behandelen wordt steeds moeilijker
Een recidief kan soms opnieuw worden behandeld, waardoor de tumor weer wordt teruggedrongen. De keuze van behandeling hangt af van de eerdere behandeling, het type tumor, uw leeftijd en conditie.
Een recidief glioom wordt vaak behandeld met chemotherapie. Soms wordt een tweede operatie overwogen, maar alleen als daarna nog behandeling met chemo of radiotherapie mogelijk is. Een tweede bestraling van hetzelfde gebied is meestal niet zinvol en wordt daarom zelden gedaan.
Soms kan een tweede recidief ook nog behandeld worden, maar met elk recidief worden de vooruitzichten vaak minder gunstig. U kunt daardoor meer klachten krijgen.
Het verloop van een hersentumor: de laatste fase
Als de tumor blijft terugkomen of behandelingen slaan niet aan, kan er besloten worden om met behandelingen te stoppen. De laatste fase breekt dan aan. Het gaat nu niet meer om het bestrijden van de tumor, maar om ervoor te zorgen dat u zich zo prettig mogelijk voelt en de dingen kunt doen die u nog graag wilt doen.
Stoppen met de behandeling
Het komt vaak voor dat er geen zinvolle behandelingen meer beschikbaar zijn. Bijvoorbeeld omdat u al bent bestraald en dat niet nog eens kan, of omdat uw lichamelijke conditie zo is verslechterd dat u geen behandeling meer aankunt. Dan is het niet meer mogelijk om de tumor te bestrijden. In de praktijk zal de arts op een gegeven moment adviseren om de behandeling te stoppen. De arts kan goed inschatten wat een behandeling voor u kan betekenen, welke voor- en nadelen eraan verbonden zijn en wat er gebeurt als u stopt. Hij of zij zal u ook vertellen hoe u daarna verder begeleid wordt. Het besluit om te stoppen wordt altijd in overleg met u, uw arts en uw naasten genomen.
Op eigen verzoek stoppen met behandelen
Sommige mensen wachten niet op het advies van de arts en vragen zelf om te stoppen met de behandeling. Zij vinden dat de nadelen van een behandeling zwaarder wegen dan de voordelen. Zij weten dat een behandeling de levensduur kan verlengen en klachten kan verminderen, maar wegen dat af tegen de belasting van de behandeling, zoals ziekenhuisbezoek, spanning, onzekerheid en bijwerkingen. De arts respecteert altijd uw besluit om te stoppen. Hij of zij kan proberen u te overtuigen als hij of zij denkt dat behandeling zinvol is, maar u heeft het laatste woord.
Het verdere verloop van uw hersentumor
Nadat is besloten te stoppen met behandelen, gaat de palliatieve zorg over in terminale zorg: zorg voor iemand die in de laatste levensfase is. Veel mensen willen weten hoe lang ze nog zullen leven nadat de behandeling stopt. Ook naasten willen dit vaak weten. Een nauwkeurig antwoord kan de arts meestal niet geven. De laatste fase duurt vaak weken tot enkele maanden, maar de verschillen tussen mensen zijn groot.
Het verdere verloop hangt af van het type hersentumor, hoe deze zich ontwikkelt en uw persoonlijke conditie. Dit bepaalt hoe de laatste levensfase verloopt. Dit kan per persoon en zelfs per dag verschillen: de ene dag voelt u zich misschien minder goed, de andere dag juist beter.
Sommige mensen lijken hun leven te kunnen rekken omdat ze zich verheugen op een belangrijke gebeurtenis, zoals de geboorte van een (klein)kind of hun verjaardag. Maar ook hierbij zijn er grote verschillen tussen mensen. Nauwkeurige voorspellingen over het verloop van uw hersentumor zijn daarom niet mogelijk.
Sommige mensen willen niet weten hoelang ze nog hebben. Ze vinden het niet belangrijk of ervaren het als een donkere wolk die boven hen hangt. Deze mensen kiezen ervoor om van dag tot dag te leven en te ervaren hoe het gaat.