In de laatste periode van uw leven staat de behandeling van uw hersentumor vaak niet meer centraal. Andere aspecten, zoals uw wensen, comfort en zorg, krijgen dan meer aandacht. Hier vindt u meer informatie over terminale zorg en keuzes in de laatste levensfase.
Verzorging en verpleging
In de laatste levensfase heeft u mogelijk veel verzorging nodig. De huisarts zal deze zorg coördineren. Waarschijnlijk schakelt hij of zij de thuiszorg in, maar vaak spelen ook uw naasten een belangrijke rol. Daarnaast kunt u in de laatste weken en dagen vaak een beroep doen op vrijwilligers die zich hebben gespecialiseerd in het begeleiden van stervende mensen en hun naasten, ook wel terminale zorg genoemd.
Terminale zorg
Terminale zorg is de zorg voor mensen die stervende zijn. Het doel hiervan is dat mensen zich zo comfortabel en waardig mogelijk voelen tijdens hun laatste levensfase. Vaak wordt terminale zorg thuis gegeven, omdat veel mensen graag thuis willen sterven. Bij de verzorging komt veel kijken, zowel persoonlijke verzorging als wassen, nagelverzorging en eten en drinken, als behandeling van eventuele klachten. Pijn, benauwdheid, misselijkheid en andere klachten worden zoveel mogelijk bestreden. Daarnaast moeten er ook praktische zaken geregeld worden, zoals bezoek, maar ook zaken die u belangrijk vindt omtrent uw aanstaande overlijden, zoals uw testament en de uitvaart.
Zaken uit handen geven
Omdat er in de laatste levensfase veel geregeld moet worden, is het goed om zaken uit handen te geven. Misschien bent u hiertoe verplicht omdat u het zelf niet meer kunt, als u het zelf nog kunt, is het ook verstandig om uw kostbare energie te sparen. Het is dan slim om iemand aan te wijzen die de zaken regelt en op elkaar afstemt, zodat ze zo soepel mogelijk verlopen. Meestal is dat een naaste, vaak de partner, maar het kan ook prettig zijn dat iemand die verder van de situatie afstaat de zaken coördineert. Uw partner of geliefde heeft dan zijn of haar handen vrij om te doen wat belangrijk is: afscheid nemen.
Overweeg een familiegesprek
Om de zaken goed af te stemmen, kan een familiegesprek nuttig zijn: een gesprek dat u en de betrokken familieleden samen met bijvoorbeeld de huisarts voeren over uw zorg. Voor uw naasten is de situatie immers nieuw; ze zullen te maken krijgen met moeilijke situaties die zij niet gewend zijn. Bovendien kunnen (onuitgesproken) conflicten tot problemen zorgen, waardoor een familiegesprek raadzaam is.
“Mijn zusje vond dat de zorg voor papa te veel op haar schouders lag. Dat bleek pas toen we er met papa en met de huisarts over praatten. Ik wist van niets. Toen ik vroeg waarom ze dit niet eerder tegen mij had gezegd, zei ze dat ze dacht dat ik niet voor papa wilde zorgen, omdat we volgens haar een slechte relatie met elkaar hebben. Ik kan inderdaad niet zo goed met mijn vader overweg, maar dat speelde voor mij nu geen rol meer. Hij was stervende. Het ging erom zo goed mogelijk voor hem te zorgen…”
Maak uw wensen kenbaar
Bedenk dat het in de laatste weken echt om u draait. Aarzel niet om uw wensen duidelijk te maken en te zeggen wat u wel en niet wilt. Er is geen tijd meer voor dingen die u eigenlijk niet meer wilt: concentreer u op de zaken die voor u belangrijk zijn.
“Mijn man wilde in de laatste maanden en weken nog maar een paar mensen zien. Een paar heel goede vrienden, zijn broer… Maar het draaide vooral om ons, het gezin, de kinderen en de kleinkinderen… Van al die anderen – buren, collega’s, de mensen van het voetbal – had hij al eerder afscheid genomen. Ze belden nog wel eens en vroegen soms ook of ze langs mochten komen, maar dat hield ik af, ook al moest ik dan wel eens hard zijn…”
Hulp van vrijwilligers
In heel Nederland zijn er vrijwilligers die gespecialiseerd zijn in het helpen van mensen die stervende zijn. Ze kunnen bijvoorbeeld bij u waken, zodat uw familie de gelegenheid krijgt om te rusten. Ook kunnen ze huishoudelijke klussen en lichte verzorgende taken doen. Voor meer informatie kunt u terecht bij de Vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.
Professionele hulpverlening
Bij terminale zorg zijn vrijwel altijd professionele hulpverleners betrokken. Dat is allereerst de huisarts. Hij of zij zal regelmatig langskomen om te kijken hoe het met u en uw naasten gaat. De huisarts is gespecialiseerd in de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Hij of zij is onder meer goed op de hoogte van methoden om pijn te stillen of benauwdheid te verlichten. Verder zal hij of zij zorgen dat er andere professionele zorg en zo nodig hulpmiddelen worden geregeld.
De plek van het sterven
Veel mensen willen thuis sterven, in een vertrouwde omgeving en in het bijzijn van hun naasten. Thuis sterven is vaak mogelijk, maar soms zijn er te veel medische problemen of is de verzorging thuis niet mogelijk. In dat geval is het ook mogelijk om in een ziekenhuis te sterven. Andere mogelijkheden zijn het verzorgingshuis, het verpleeghuis of een hospice.
Sterven in het ziekenhuis
Het kan zijn dat uw klachten zo ernstig zijn, dat u in het ziekenhuis moet worden opgenomen en uiteindelijk daar zult sterven. Hoewel de opvatting bestaat dat ziekenhuizen kil en onpersoonlijk zijn, wordt het u in de laatste levensfase in het ziekenhuis comfortabel gemaakt. Vaak wordt veel tijd en zorg besteed aan mensen die hun laatste weken en dagen doormaken. Er zijn ook ziekenhuizen die speciale afdelingen hebben voor mensen die stervende zijn. Ook sommige verpleeghuizen hebben speciale kamers en afdelingen voor mensen in de laatste levensfase.
Bijna-thuis-huis en hospice
Niet iedereen wil thuis sterven. Als u bijvoorbeeld alleenstaand bent en weinig naaste familie heeft, kan het prettiger zijn om opgenomen te worden. U kunt dan terecht in een bijna-thuis-huis of een hospice.
In een bijna-thuis-huis wordt eenvoudige zorg gegeven, vaak door vrijwilligers. Ook uw familieleden en andere naasten kunnen hier een rol bij uw verzorging spelen. In een hospice werken behalve vrijwilligers ook artsen en verpleegkundigen. Zowel bijna-thuis-huizen als hospices zijn kleinschalig, vaak niet groter dan tien bedden. Er is altijd een woonkamer, een stiltekamer en een keuken. Vaak kan een familielid of een andere naaste blijven logeren. Soms is het zelfs mogelijk om een huisdier mee te nemen. Voor meer informatie kunt u terecht bij Agora, ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg en Netwerk Palliatieve Zorg.